Die Charité hat jetzt ein "Centrum für Seltene Erkrankungen" am Campus Virchow-Klinikum. Der Schwerpunkt der neuen Einrichtung soll zunächst auf seltenen Erkrankungen im Kindes- und Jugendalter liegen.

Seltene Erkrankungen sind paradoxerweise häufig. Eine Erkrankung gilt dann als selten, wenn sie bei weniger als einem von 2000 Menschen vorkommt. Da dies aber für fast ein Drittel aller bekannten Krankheiten gilt, gibt es sehr viele Betroffene: in Deutschland leiden allein vier Millionen Menschen an einer seltenen Erkrankung, in der Europäischen Union sind es etwa 30 Millionen. Die einzelnen Krankheiten sind jedoch meistens wenig bekannt und aus diesem Grund dauert es häufig sehr lange, bis die richtige Diagnose gefunden ist. 

Eine zentrale ärztliche Koordination soll künftig dafür sorgen, dass Patientinnen und Patienten mit seltenen Erkrankungen möglichst rasch kompetente Ansprechpartner für die Diagnostik und Therapie ihres Krankheitsbildes finden. Die meisten seltenen Erkrankungen haben eine genetische Ursache. »Moderne Verfahren der Genomanalyse werden uns helfen, seltene Erkrankungen besser und schneller diagnostizieren zu können« erklärt Prof. Stefan Mundlos, Direktor des Instituts für Medizinische Genetik und Humangenetik and der Charité. Auch die Beratung von Ärztinnen und Ärzten soll intensiviert werden.

Der Schwerpunkt des neuen Centrums soll zunächst auf seltenen Erkrankungen im Kindes- und Jugendalter liegen, zunehmend aber auf die Versorgung erwachsener Patientinnen und Patienten ausgedehnt werden.

http://bcse.charite.de/

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